Patients like me

Hemsidan Patienslikeme.com har funnits sedan 2004, med syftet att samla in hälsodata som medlemmarna på hemsidan sedan kan dela med sig av. När sidan grundades riktade den sig till personer med sällsynta diagnoser, t.ex. ALS. Men sedan dess har sidan utvecklats till att 830.000 personer världen över delar med sig om sina erfarenheter om 2900 olika diagnoser och tillstånd.

All hälsodata som medlemmarna delar med sig av kan sedan forskare få ta del av, självklart då avidentifierat samt mot en kostnad. Med det sagt är hemsidan vinstdrivande och är något som en bör veta om. Dock har datan från hemsidan bidragit till över 100 forskningsstudier (länk till alla studier hittar ni på denna länk) baserade på kanske det allra viktigaste, nämligen patienternas egna subjektiva upplevelse av sjukdomar och behandling. Utöver detta har över 3000 studier nämnt Patients like me i artiklarna.

På hemsidan finns även del som kan ses som social media eller diskussionsforum. Här kan patienter öppet prata med varandra om sina erfarenheter.

Det finns även andra typer av stöd på hemsidan. En av dessa är att medlemmar kan få stöd inför ett besök med sjukvården. En fyller i ett formulär beroende på diagnos och kan ta med detta formulär till vården för att enkelt ha all data framför sig.

Patients like me har även en app där många funktioner från hemsidan finns. T.ex. att en kan få stöd av andra i samma situation som sig själv. Men en kan även dagligen registrera sitt mående och följa detta över tid. På så vis kan appen hjälpa en identifiera olika triggers, biverkningar eller allmänt hur måendet är mellan olika kontakttillfällen med vården.

Hemsidan Patients like me har jag tipsat andra om i flera år. Men aldrig tipsat om här. Jag har framförallt tipsat om hemsidan i samband med att någon nyligen fått en diagnos, eller som ett tips för människor att kunna komma i kontakt med andra för att inte känna sig ensam med sitt tillstånd.

Sist men inte minst är även sidan bra för dig som arbetsterapeut för att kunna läsa på om olika patienters upplevelser.

Ha en fortsatt bra dag!